Dal consenso informato al consenso negato

From informed consent to refused consent

MICHELE PICCIONE


Il consenso informato dal punto di vista psicologico è quella condizione in cui una persona, volendo o non volendo, comprendendo o non comprendendo, fingendo di comprendere o fingendo di non comprendere, è tenuta ad esprimere la propria volontà non sempre sapendo che da questa deriveranno o non deriveranno comportamenti di altri che potranno salvare o compromettere la sua vita.
 Usualmente, affinché il consenso si realizzi nel migliore dei modi, è necessario che siano rispettati gli elementi fondanti il processo di scelta riguardanti la cura e rappresentati dalla completezza delle informazioni e dalla capacità di decidere.
Elementi questi che, a loro volta, consentiranno: alla persona di esprimere la volontarietà delle cure ed anche la libertà di non curarsi ed al medico i limiti circa l’obbligo di curare e l’obbligo di non intervenire.
Da cui deriva l’attuale dibattito biogiuridico e per il quale ancora si attende l’intervento del Legislatore che lega inevitabilmente il consenso informato al consenso negato soprattutto per quanto riguarda il testamento biologico e l’eutanasia.
Il Comitato Nazionale per la Bioetica istituito presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri se ne è occupato, come riportato nel suo mirabile volume da Federico Gustavo Pizzetti “Alle frontiere della vita: il testamento biologico tra valori costituzionali e promozione della persona”, edito da Giuffrè, che cita a pag. 7 S. Amato, dove afferma: “Una persona, nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali esprime la sua volontà o incarica terzi di eseguire la sua volontà in ordine ai trattamenti ai quali vorrebbe o non vorrebbe essere sottoposto, nell’eventualità in cui, per effetto del decorso di una malattia o di traumi improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato”.
Due le grandi obiezioni:
1. la prima di ordine generale che riguarda l’attualità del consenso. Viene infatti considerato non attuale il consenso, qualunque consenso, dato non in prossimità del motivo per il quale è ritenuto necessario. Sarebbe come dire che il consenso non è valido ora per allora, ma solo ora per ora, che apre una voragine, faticosamente da poco tempo, superata per quanto riguarda la donazione di organi.
2. la seconda obiezione è relativa alle malattie mentali. Infatti il concetto di pieno possesso delle proprie facoltà mentali impone:
a. La definizione di “pieno possesso delle proprie facoltà mentali…” in funzione del consenso informato.
b. La moltitudine di precisazioni e distinguo tra pieno possesso e possesso parziale, pur tuttavia ancora sufficiente e possibile per esprimere consenso o dissenso informato. Può equivalere alla capacità di testare?
c. In quale momento della vita, da parte di chi e come, il pieno possesso delle facoltà mentali deve essere dichiarato presente e certificato? Ed ancora deve essere certificato sempre e per tutti oppure solo per alcuni può essere considerato implicito e invece deve essere certificato solo nei casi controversi o dubbi?
d. Quali patologie (psichiatriche e psicologiche) debbono e possono essere incluse o escluse dal concetto di pieno possesso delle facoltà mentali relativamente solo alla salute e/o al consenso ed in quale momento dal loro verificarsi e/o dal loro scemare, come nel caso di un intervento terapeutico, possono considerarsi ripristinate?
e. Nel caso di malattie organiche non mortali fuori dal cervello (malattie dismetaboliche, SLA, etc…), quali sono quelle da considerare in grado o non in grado di alterare il “pieno possesso delle proprie facoltà mentali” e quali tra quelle mortali, sempre fuori dal cervello? Ed una persona, che viene a conoscenza di avere una malattia mortale, deve essere considerata con immutato possesso delle proprie facoltà mentali anche in assenza di patologie psichiatriche o psicologiche dichiarate? Ed egualmente la presenza di una malattia mortale all’interno del cervello, anche se non altera apparentemente le facoltà mentali, in che misura il possesso delle facoltà mentali può essere considerato presente nella persona?
f. In corso di malattia mentale la persona può cambiare idea ed esprimere parere difforme rispetto a quanto dichiarato in precedenza quando era ancora in possesso delle proprie facoltà mentali a quale momento si deve dare credito? Si deve considerare valido e informato il consenso dato prima della malattia mentale e smentito dopo, in corso di malattia, quando la persona non è più in possesso delle proprie facoltà mentali? Perché se questo è vero deve poter essere vero anche il contrario e cioè la possibilità di esprimere consenso anche in assenza e dopo la perdita delle facoltà mentali.

Relativamente al solo consenso informato, in corso di malattie mentali, questa problematica risulta parzialmente risolta e superata soltanto per quanto riguarda il ricovero e la cura con espropriazione del diritto.
Infatti quando accade che si determini un’alterazione della coscienza di malattia, per cui la persona aderisce e crede ai propri sintomi allucinatori e/o persecutori e/o di disperazione e/o di rovina e quindi si oppone e contrasta alla loro identificazione patologica e per la quale si rende necessaria sia la tutela mediante un ricovero anche quando rifiutato, sia la necessità di imporre delle cure anche contro la sua volontà, interviene, in tal senso, l’istituto giuridico del TSO (Trattamento Sanitario Obbligatorio) previsto con la Legge 18 maggio 1978 n.180.
Questa modalità, che transita attraverso una garanzia ed un percorso sanitario (due medici diversi, uno proponente, uno disponente) ed una garanzia e percorso istituzionale (Sindaco e Giudice Tutelare), in verità non rappresenta quasi mai il malato, nella sua dignità di persona, perché nei suoi confronti viene messa in atto la tutela medica senza tener conto della tutela psicologica e morale precedente la malattia.
Tutto questo è stato recepito e parzialmente superato con la Legge del 6 febbraio 2004 con la quale è stata istituita la figura giuridica dell’Amministratore di Sostegno, che può essere predeterminato e scelto dalla persona stessa o in un tempo precedente la malattia o nell’intervallo libero di essa o in corso della stessa o scelto d’ufficio.
Nonostante alcuni anni siano passati non sempre risulta agevole l’utilizzo di questo strumento, perché non sempre applicato in modo pronto ed efficace per le difficoltà create ed opposte dai giudici tutelari che non sempre tendono ad agevolarlo.
Di chi infatti la responsabilità decisionale durante le ridotte o assenti facoltà mentali? Sia in caso di ricovero che di cura, sia in caso di insorgenza di altre patologie concomitanti per le quali appare indispensabile, quando non urgente, assumere delle decisioni mediche e non solo relativamente alla stessa malattia mentale.
Certamente non sfuggono le preoccupazioni riguardanti il patrimonio anche se proprio per la limitatezza temporale ed operativa funzionale dell’amministratore queste possono essere fugate.
Lo stesso per quanto riguarda ad esempio il consenso all’espianto o al trapianto d’organi, con l’instaurarsi di patologie mentali irreversibili ed ingravescenti, come la difettualità psicotica, la demenza, è possibile dare seguito e corso ad eventuale consenso o dissenso informato?
La perdita delle facoltà mentali da parte di un soggetto in via transitoria o definitiva, parziale o totale, impone la presenza immediata di una figura responsabile familiare o istituzionale che comunque tuteli e garantisca non solo gli interessi economici, ma anche e soprattutto quelli morali, al fine di rendere certo il diritto al consenso, ma anche e forse soprattutto quello al dissenso.
È facile intuire come il passaggio consenso informato, dissenso informato, consenso negato sia brevissimo pur nella sua enormità di effetto.
Infatti, se è vero come è vero che l’amministratore di sostegno può essere scelto al fine di privilegiare la relazione fiduciaria tra il designante e il designato con l’interrogativo sempre drammatico riguardante la capacità di decidere ed esprimere consenso relativamente alla salute, la confusione è certa nei confronti del fiduciario alla salute e si parla di testamento biologico per cui l’amministratore di sostegno non può essere confuso con il “procuratore sanitario” perché, come dice Pizzetti, “non appare in grado almeno fino in fondo di soddisfare tutte le diverse esigenze alle quali invece è chiamata a dare risposta la direttiva (o dichiarazione) anticipata sui trattamenti sanitari “di delega”.
La persona che per un motivo qualsiasi perde il controllo dello stato di coscienza entra automaticamente all’interno della categoria di malato mentale e perde la sua storicità volitiva oltre la validità del già testimoniato dovendolo confermare ed essendo nell’impossibilità di poterlo fare.
Tutto questo, come già detto, non sempre trova nei giudici tutelari l’ago della bilancia per stabilire i confini tra queste due funzioni. Alcuni giudici tutelari, infatti, hanno ritenuto che, per poter ricorrere all’istituto di cui all’art. 404 cod. civ., sia necessaria la presenza di una pur ridotta autonomia e capacità, con la conseguenza di non ritenere giustificata la sostituzione dell’amministratore al beneficiario nella prestazione del “consenso informato” all’atto medico, in caso di incapacità naturale o legale dell’ammalato, davanti alla quale quindi non resta che procedere all’apertura della procedura di interdizione. Altri giudici tutelari, invece, hanno sostenuto l’applicabilità dell’amministrazione di sostegno anche nel caso d’incapacità totale e permanente del beneficiario di provvedere ai propri interessi per infermità o grave menomazione psichica, ritenendo, altresì, di poter autorizzare l’amministratore di sostegno anche al compimento di atti personalissimi, comprese le scelte riguardanti la salute del proprio assistito. In un paio di casi, giova sottolinearlo, particolarmente proprio ai fini del discorso che qui si conduce, la nomina dell’amministratore di sostegno con compiti di cura sanitaria del beneficiario è stata accompagnata anche dal riconoscimento di validità a documenti in precedenza redatti dal beneficiario stesso denominati “direttive anticipate sulle cure mediche”, sulla base dell’art. 9 Convenzione di Oviedo, ritenuto immediatamente applicabile, e dell’art. 34 cod. deont. med. Tuttavia, un orientamento che si starebbe formando ad opera della Suprema Corte e del Giudice delle leggi tende ad escludere che si possa fare ricorso all’amministrazione di sostegno nei casi più gravi di incapacità di carattere permanete a provvedere ai propri interessi, vale a dire nelle fattispecie più rilevanti in cui il testamento biologico potrebbe venire in rilievo. Occorrerebbe, dunque, ricorrere alla tutela, facendo rientrare all’interno dei compiti del tutore, compresi nella nozione di “cura” dell’incapace ai sensi del combinato disposto dell’art. 357 e dell’art. 424 cod. civ., anche il potere di interloquire con i medici nel decidere sui trattamenti sanitari da praticare nei confronti dell’incapace.
In secondo luogo, ciò che distinguerebbe l’amministratore di sostengo dal fiduciario per la salute, secondo lo schema della procura sanitaria, è che il primo non trova la fonte del proprio potere di “rappresentanza” direttamente nella pura e semplice volontà del beneficiario, bensì nella legge, e la sua stessa nomina è rimessa, pur sempre, alla competenza del giudice tutelare, ancorché quest’ultimo possa discostarsi dalla preventiva scelta effettuata dalla persona interessata solamente in presenza di gravi motivi oggettivamente accertabili (conflitto di interesse, etc...).
Resta pur sempre il fatto che, com’è stato rilevato da alcuni, quand’anche si riconoscesse al beneficiario la facoltà di corredare la designazione del proprio ( futuro) amministratore di sostegno con alcune “direttive” d’istruzioni (come si è visto in qualche caso è stato fatto), l’amministratore di sostegno è, invero, obbligato, in base alla legge, ad attenersi soltanto ai poteri-doveri contemplati nel provvedimento del giudice tutelare di destinazione all’ufficio “e non è punto sicuro che detto giudice riproduca, nel provvedimento, quanto voluto dal designante l’amministratore di sostegno”.
Si deve, dunque, constatare che l’amministrazione di sostegno, pur rappresentando un passo avanti sicuramente notevole nella prospettiva di dare fondamento normativo alla possibilità di confidare sull’assistenza di una persona di propria fiducia nelle scelte terapeutiche, e di poter fornire indicazioni che andranno rispettate da parte di questa e dei medici curanti, non costituisce ancora quella “soluzione a cui aspira, vale a dire la certezza che le scelte fondamentali di vita della persona siano pienamente attuate, altresì nell’ipotesi in cui la stessa abbia perduto la pienezza della capacità intellettiva e volitiva nel rispetto, beninteso, dei valori di base dell’ordinamento giuridico” (F. G. Pizzetti pag. 209/213).
Si può pertanto ipotizzare che, per quanto attiene problematiche connesse al testamento biologico ed alla eutanasia, il percorso sia e possa essere lungo, mentre sembra possibile pensare che per quanto riguarda esclusivamente la malattia mentale, dovendo il TSO transitare all’interno di una attenzione obbligatoria del Sindaco e del Giudice Tutelare, contestualmente quest’ultimo potrebbe procedere alla nomina dell’amministratore di sostegno che vedrebbe così sollevati ad un tempo sia i pazienti e i loro familiari che i medici.
In altre parole la proposta sarebbe quella di nominare un amministratore di sostegno da parte del Giudice Tutelare contestualmente alla autorizzazione al ricovero.
Tenuto conto che all’incertezza giuridica non corrisponde l’incertezza volitiva della persona che seppure in stato di incapacità ha diritto di vedere soddisfatto il proprio progetto esistenziale.
Imparare a riflettere sulla fine della vita, e dei suoi accadimenti, anche solo ipotetici e più terribili, quando l’ integrità del corpo e della mente ed il benessere sono totali permette di fronteggiare euforie, non sempre infantili di onnipotenza e di immortalità, per favorire vissuti di gratitudine nei confronti della vita stessa, come attività unica e miracolosa di ogni singolo soggetto, resa ancor più autentica anche contemplando la sua dinamica evoluzione nel morire.


BIBLIOGRAFIA DI RIFERIMENTO
Pizzetti Federico Gustavo: Alle frontiere della vita: il testamento biologico tra valori costituzionali e promozione della persona, Giuffrè Editore, Milano, 2008.
Donati F: La Convenzione europea dei diritti dell’uomo nell’ordinamento italiano, in Il Diritto dell’Unione Europea, 2007.
Amato S: I fuochi fatui del living will, in Jus, 2005.