Validazione italiana della scala DISCUS (DISC-Ultra Short), uno strumento standardizzato breve per valutare la discriminazione sperimentata nelle persone con disturbi mentali

Validazione italiana della scala DISCUS (DISC-Ultra Short), uno strumento standardizzato breve per valutare
la discriminazione sperimentata nelle persone con disturbi mentali

Antonio Lasalvia1,2, Nicoletta Ingrosso1, Andrea Fiorillo3, Gaia Sampogna3,
Mariangela Lanfredi4, Roberta Rossi4, Sara Evans-Lacko5,6, Ioannis Bakolis7,8,
Nicolas Rüsch9, Chiara Bonetto1

1Sezione di Psichiatria, Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento, Università di Verona; 2UOC Psichiatria, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata (AOUI) di Verona; 3Dipartimento di Psichiatria, Università della Campania “L. Vanvitelli”, Napoli; 4Unità di Psichiatria, IRCCS Istituto Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli, Brescia; 5Centre for Global Mental Health, Health Services and Population Research Department, Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience, King’s College London, United Kingdom; 6Care Policy and Evaluation Centre, London School of Economics and Political Science, London, United Kingdom; 7Department of Biostatistics and Health Informatics, Institute of Psychiatry, Psychology and Neuroscience, King’s College London, United Kingdom; 8Centre for Implementation Science, Health Services and Population Research Department, Institute of Psychiatry, Psychology and Neuroscience, King’s College London, United Kingdom; 9Department of Psychiatry II, Ulm University and BKH Günzburg, Germany.

Riassunto. Scopo. Testare le proprietà psicometriche della versione italiana del DISCUS (DISC-Ultra Short), scala di valutazione della discriminazione sperimentata nelle persone con disturbi mentali. Metodi. Studio condotto nei tre centri italiani (Brescia, Napoli e Verona) partecipanti al progetto multicentrico internazionale INDIGO-DISCUS. Ogni centro italiano ha reclutato 50 pazienti. I partecipanti sono stati valutati mediante la scala DISCUS. Ai pazienti sono stati somministrati altri tre strumenti: Stigma Consciousness, Brief Stigma Coping/Stigma Stress e Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI-10). Sono state valutate: a) attendibilità (consistenza interna), b) validità (convergente e divergente), c) precisione e d) accettabilità. Risultati. Hanno partecipato 149 pazienti, il 55% di sesso maschile con un’età media di 48 (±12,4) anni, con almeno 12 (±3,4) anni di scolarità e solo nel 23% dei casi con un’occupazione lavorativa. La consistenza interna della scala completa è risultata buona (α di Cronbach=0,79). La validità convergente è risultata anch’essa buona (con correlazioni tra il punteggio complessivo DISCUS e quelli degli altri strumenti superiori al valore soglia di 0,30). La validità divergente è stata confermata, mostrando che il punteggio DISCUS non è associato alla variabile sesso. La precisione mostra correlazioni item-punteggio totale tutte molto elevate, a eccezione di un unico item (discriminazione nel cercare casa), che risulta problematico a causa dell’elevata frequenza di risposte “Non applicabile”. L’accettabilità [misurata con Maximum Endorsement Frequencies (MEF) e Aggregate adjacent Endorsement Frequencies (AEF)] è risultata discreta (MEF violato da 2 item; AEF parzialmente violato da 5 item). Conclusioni. La versione italiana del DISCUS è uno strumento valido, attendibile, preciso e accettabile da usare su larga scala in iniziative di valutazione di progetti anti-stigma nel nostro Paese.

Parole chiave. Assessment, discriminazione, proprietà psicometriche, salute mentale, stigma.

Validation of the Italian version of the DISCUS (DISC-Ultra Short), a brief standardized scale for assessing experienced discrimination among people with mental disorders.

Summary. Aim. To evaluate the psychometric properties of the DISCUS (DISC-Ultra Short), a measure which assesses experienced discrimination among persons with mental disorders. Methods. Data collected in the three Italian sites (Brescia, Napoli, and Verona) participating at the international project INDIGO-DISCUS. Each Italian site recruited a sample of 50 individuals. Participants were evaluated with the DISCUS. This study evaluated: (a) reliability (internal consistency), (b) validity (convergent and divergent), (c) precision, and (d) acceptability. Participants were also asked to complete three additional measures: Stigma Consciousness, Brief Stigma Coping/Stigma Stress, and Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI-10). Results. Overall, 149 people participated; 55% were males, with mean age of 48 (±12.4) years and on average participants had 12 (±3.4) years of education; only 23% were employed. Internal consistency was found to be good (Cronbach α=0.79). Convergent validity was confirmed (all correlations between DISCUS score and the other measures’ scores were greater than 0.30). There was evidence of divergent validity, as the overall DISCUS score was not associated with the variable “sex”. Precision showed a high correlation coefficient between the various items and the overall DISCUS score, with only one exception (discrimination when looking for housing), which showed a particularly high frequency of “not applicable” responses. Acceptability [measured with Maximum Endorsement Frequencies (MEF) and Aggregate adjacent Endorsement Frequencies (AEF)] was found to be fair (MEF violated in 2 items; AEF partially violated in 5 item). Conclusions. The Italian version of the DISCUS is a reliable, valid, precise, and acceptable measure of experienced discrimination to be used in large scale studies in the evaluation of anti-stigma initiatives in Italy.

Key words. Assessment, discrimination, mental health, psychometrics, stigma.

Introduzione

Lo stigma, nel contesto della salute mentale, definisce l’insieme di connotazioni negative che vengono pregiudizialmente attribuite alle persone con disturbi mentali e che determinano discriminazione ed esclusione1. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce lo stigma come «un marchio di vergogna, disonore e disapprovazione che determina il rifiuto, la discriminazione e l’esclusione di un individuo in diversi contesti sociali»2. Lo stigma è associato, seppur in grado diverso, a tutti i disturbi mentali, dalla schizofrenia al disturbo bipolare alle depressioni unipolari3,4. Lo stigma è un fenomeno ubiquitario, presente in tutti i Paesi del mondo. Cultura, tradizioni, istruzione e possibilità di accedere alle cure influenzano la percezione che una data società ha dei disturbi mentali5,6; tuttavia, non sembra esistere alcuna società o cultura in cui le persone con disturbi mentali siano considerate avere lo stesso valore di coloro che non soffrono di tali disturbi. L’OMS ha evidenziato il significativo ruolo dello stigma nell’influenzare la prognosi in salute mentale identificando la riduzione dello stesso come uno degli obiettivi target nel 2013-2020 Action Plan7.

Il termine stigma può essere declinato secondo diverse accezioni; la letteratura sociologica propone una tassonomia che si basa su due macrocatergorie, una di tipo esperienziale e l’altra legata all’azione1.

Nella macrocategoria di tipo esperienziale, si individuano:

■ stigma percepito: grado di riconoscimento da parte di un individuo dell’esistenza di stereotipi, pregiudizi e comportamenti discriminatori nei confronti di un determinato gruppo sociale;

■ stigma dichiarato: grado di adesione da parte di un individuo nei confronti di stereotipi esistenti nella popolazione nei confronti di un determinato gruppo sociale;

■ stigma anticipatorio: aspettativa che gli altri adotteranno nei propri confronti atteggiamenti di svalutazione o comportamenti discriminatori;

■ stigma ricevuto: esperienza personale di atteggiamenti pregiudiziali o comportamenti discriminatori da parte di altri;

■ stigma agito: comportamento apertamente discriminatorio da parte di un individuo nei confronti di un altro.

Nella macrocategoria legata all’azione, si riconoscono:

■ stigma strutturale: leggi e politiche, di istituzioni private o governative, che intenzionalmente o meno finiscono per restringere il campo di opportunità a un determinato gruppo sociale;

■ stigma pubblico: insieme di credenze e atteggiamenti negativi da parte della popolazione generale nei confronti di un determinato gruppo sociale;

■ stigma di cortesia: insieme di credenze e atteggiamenti negativi che per associazione colpiscono coloro che sono in relazione di prossimità con un gruppo sociale stigmatizzato;

■ stigma internalizzato: interiorizzazione e attribuzione alla propria persona di stereotipi e pregiudizi pubblici da parte di un individuo appartenente ad un gruppo stigmatizzato.

I modelli concettuali e le differenti prospettive di approccio al fenomeno dello stigma hanno dato origine nel tempo a numerosi strumenti di valutazione. Una revisione della letteratura di Wei et al.8 aveva individuato oltre 100 strumenti di misurazione dello stigma, di cui 65 validati. Tuttavia, la ricerca si è occupata per molto tempo in modo preferenziale degli atteggiamenti assunti dalla popolazione generale nei confronti di coloro che sono affetti da un disturbo mentale9,10, mentre la dimensione relativa al paziente e alle esperienze di discriminazione è stata trascurata per molto tempo. Questo aspetto invece è molto rilevante in quanto si associa a un rischio aumentato di marginalizzazione sociale, all’impoverimento della qualità di vita, al ritardo nella richiesta di aiuto e all’accesso alle cure e, se non adeguatamente affrontato, può rendere inefficaci gli esiti delle campagne anti-stigma. Per molto tempo è mancato nel panorama internazionale uno strumento validato, sviluppato in modo specifico per la comprensione di esperienze di discriminazione da parte delle persone con disturbo mentale11. Proprio con l’intento di colmare questa lacuna, nell’ambito del network internazionale INDIGO (International Study of Discrimination and Stigma Outcomes) sono stati sviluppati lo strumento Discrimination and Stigma Scale (DISC) e le sue derivazioni12. La Discrimination and Stigma Scale (DISC-12) è un’intervista semi-strutturata formata da 32 item, organizzati in 4 sotto scale: 1) discriminazione sperimentata (21 item); 2) discriminazione anticipata (4 item); 3) strategie di coping contro lo stigma (2 item); 4) possibili esperienze positive (5 item). Ogni item è misurato su una scala Likert a 4 punti13. Questo strumento è stato ampiamente impiegato per accertare i livelli di discriminazione sperimentata e anticipato in pazienti affetti da differenti tipi di disturbi mentali e in vari setting. Per esempio, è stato utilizzato per pazienti affetti da depressione14, in pazienti affetti da disturbo bipolare15, in pazienti con disturbi mentali gravi e persistenti16, nei pazienti all’esordio psicotico o alla prima diagnosi di depressione maggiore17 e nei pazienti con disforia di genere18.

Più recentemente, la DISC-12 è stata sottoposta a un processo di riduzione che ha dato origine a una versione abbreviata dello strumento, denominata DISCUS (DISC-Ultra Short)19. La scala DISCUS nasce dall’esigenza di valutare la discriminazione sperimentata su larga scala per identificare i fattori chiave che promuovano la riduzione di questo fenomeno e i possibili mediatori e moderatori che ne mitighino le conseguenze negative. La riduzione degli item è stata condotta a partire dalla sottoscala che misura la discriminazione sperimentata, giungendo alla selezione di 11 item che rappresentano uno strumento di valutazione della discriminazione subita applicabile in sondaggi internazionali e a persone con diverse diagnosi. Lo strumento ha dimostrato robustezza dal punto di vista psicometrico, così come evidenziato in un recente studio internazionale multicentrico20.

Questo lavoro si propone di validare, nel campione di pazienti reclutati nei centri italiani del consorzio INDIGO, la versione italiana del DISCUS. Questo strumento permetterà un suo utilizzo semplificato e quindi maggiormente applicabile su vasta scala per valutare i livelli di stigma percepito nell’ambito delle attività di monitoraggio dei programmi anti-stigma rivolti a chi soffre di un disturbo mentale.

Metodi

Disegno

Lo studio qui presentato è stato realizzato nel contesto del network internazionale INDIGO, promosso dal Centre for Global Mental Health, Institute of Psychiatry, Psychology and Neuroscience, King’s College di Londra. Il network INDIGO rappresenta una rete di collaborazione tra ricercatori di oltre 30 Paesi del mondo impegnati a migliorare le conoscenze sullo stigma e sulla discriminazione che circondano i disturbi mentali (https://www.indigo-group.org/). In particolare, questo lavoro è stato condotto nell’ambito dello studio multicentrico internazionale denominato INDIGO-DISCUS, cui hanno preso parte 21 centri in 15 differenti Paesi (Brasile, Cina, Repubblica Ceca, Germania, Ungheria, India, Italia, Olanda, Nigeria, Portogallo, Sud Africa, Spagna, Taiwan, Tunisia e Turchia) con l’obiettivo di validare la versione breve del DISCUS20. La raccolta dati all’interno del consorzio ha avuto luogo nel periodo 2018-2019.

Setting

Per lo studio di validazione della versione italiana del DISCUS, il reclutamento dei pazienti è avvenuto nei tre centri collaboratori italiani: la UOC di Psichiatria dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, il Dipartimento di Psichiatria dell’Università della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli e l’Unità di Ricerca di Psichiatria dell’IRCCS Istituto Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli di Brescia.

Campione

Per ogni centro collaboratore sono stati reclutati 50 pazienti, i quali, oltre a essere confluiti nel pool dei dati complessivi del consorzio utilizzati per lo sviluppo e la validazione dello strumento DISCUS, costituiscono il campione utilizzato per validare la versione italiana dello strumento stesso.

Criteri di inclusione: a) capacità di fornire un valido consenso alla partecipazione; b) età maggiore di 18 anni; c) diagnosi clinica di schizofrenia, depressione, disturbo bipolare o disturbo d’ansia. In presenza di pazienti con comorbilità, le domande sono state poste in riferimento alla patologia principale. Criteri di esclusione: a) sindrome da abuso di sostanze; b) disturbo di personalità; c) demenza o altre patologie psico-organiche.

Ogni partecipante ha preso parte allo studio dopo aver letto l’apposito modulo informativo e sottoscritto il relativo modulo di consenso. Il tempo di compilazione dei vari strumenti è stato stimato attorno ai 10-15 minuti. Lo studio è stato approvato per Verona dal Comitato Etico per la Sperimentazione Clinica delle provincie di Verona e Rovigo (prot. N. 46316 del 26/09/2017), per Napoli dal Comitato Etico Università della Campania “L. Vanvitelli”, Azienda Ospedaliera Universitaria “L. Vanvitelli”, AORN “Ospedali dei Colli” (prot. N. 606 del 26/10/2017) e per Brescia dal Comitato Etico dell’IRCSS Istituto Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli (parere n. 71/2017 del 05/09/2017).

Strumenti

Scheda socio-demografica e clinica

Per ciascun paziente è stata compilata una scheda di informazioni socio-demografiche (sesso, età, scolarità, nazionalità, occupazione) e cliniche di base (diagnosi – se nota al paziente –, comunicazione della diagnosi ad altre persone, età in cui il paziente ha iniziato un trattamento per disturbi mentali, ricoveri, disagio nel comunicare a un amico la diagnosi, soddisfazione rispetto alla propria vita).

DISCUS

Ciascun paziente è stato valutato mediante la versione abbreviata Discrimination and Stigma Scale Ultra Short (DISCUS), frutto del processo di riduzione cui la versione originale DISC-12 è stata sottoposta19. Il processo di riduzione degli item dello strumento, realizzato analizzando i dati relativi a un campione di 1807 pazienti con disturbo depressivo maggiore reclutati nello studio ASPEN/INDIGO-depression14 e di 732 pazienti con diagnosi di schizofrenia reclutati nello studio INDIGO-schizophrenia21, ha portato alla selezione finale di 11 item (dei 22 originali che costituivano la sottoscala Discriminazione sperimentata del DISC-12), che conservano le stesse proprietà psicometriche della scala originale (α di Cronbach=0,87).

Gli 11 item del DISCUS (che vengono indagati attraverso lo stesso quesito di apertura “È stato trattato ingiustamente nel…”) esplorano le esperienze di discriminazione che i pazienti potrebbero avere vissuto nel corso dell’ultimo anno in rapporto a una serie di ambiti della vita personale e sociale: relazioni amicali, relazioni sentimentali, ricerca di una abitazione, percorso scolastico, ricerca di una nuova occupazione, mantenimento del lavoro, vita sociale, rispetto della propria privacy, incolumità o sicurezza personale, intenzione di formare una famiglia o avere dei figli. Il questionario si chiude con una domanda di carattere generale (“È stato evitato o escluso dalle persone che sanno della sua diagnosi di disturbo mentale?”). Le possibili risposte si articolano su una scala Likert a quattro punti (0=per niente, 1=un po’, 2=moderatamente, 3=molto). Per ogni ambito indagato, si lascia la possibilità di fornire un esempio da parte del paziente (parte qualitativa della scala). Per ogni item è disponibile l’opzione “Non applicabile” (NA) per quelle situazioni in cui il paziente non riconosce la pertinenza. Analogamente al DISC-12, viene calcolato un punteggio globale derivante dalla media degli item, quindi con range 0-3, dove 0 indica assenza di discriminazione e 3 massimo livello di discriminazione su tutti gli aspetti di vita, e un punteggio derivante dal conteggio del numero di item per i quali il paziente ha indicato un qualche grado di discriminazione (punteggio 1-2-3); quindi con range 0-11, dove 0 indica che in nessun aspetto di vita il paziente percepisce discriminazione e 11 indica che in tutti gli aspetti di vita il paziente percepisce una qualche forma di discriminazione.

Altre scale

Lo studio ha incluso anche le seguenti scale di valutazione:

■ Stigma Consciousness: 3 item, estrapolati da un più ampio strumento22, che valutano la percezione e l’influenza degli stereotipi nella vita delle persone con disturbi mentali (range 3-12, punteggio elevato indica elevata percezione e influenza degli stereotipi);

■ Stigma Stress Scale: scala formata da due item, il primo che valuta lo stigma come evento in grado di influenzare negativamente la propria vita, il secondo che valuta la percezione delle risorse per far fronte allo stigma (range 2-14, punteggio elevato indica elevato stress e bassa capacità di far fronte alla discriminazione) (α di Cronbach=0,88)23;

■ Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI-10): scala che misura lo stigma internalizzato vale a dire quel processo psicologico che porta le persone affette da disturbi mentali a percepire gli stereotipi negativi esistenti nella società, a considerarli come validi e ad attribuirli alla propria persona (range 10-40, punteggio elevato indica elevati livelli di stigma internalizzato) (α di Cronbach=0,90)24.

Analisi statistica

Statistiche descrittive sono fornite mediante frequenze e percentuali nel caso di variabili categoriali e medie (deviazioni standard) e range (min-max) nel caso di variabili continue. Le analisi sono state eseguite con SPSS 26 e Stata 17.

Punteggio degli item

Per ciascuno degli item è stata calcolata la distribuzione di frequenza n (%) delle categorie di risposta, della categoria “NA” e dei valori mancanti.

Attendibilità

L’attendibilità, che prevede la considerazione di: 1) consistenza tra valutatori (inter-rater reliability), 2) consistenza nel tempo (test-retest reliability) e 3) consistenza interna (internal consistency), è stata valutata unicamente mediante la consistenza interna, essendo già verificate nel lavoro di Bakolis et al.19 le prime due proprietà. La consistenza interna, che esprime il fatto che gli item che appartengono a una stessa scala misurino il medesimo costrutto, è stata valutata mediante l’α di Cronbach25, un indicatore calcolato a partire dalle correlazioni a coppie fra gli item, scegliendo come criterio per un’appropriata consistenza interna la soglia ≥0,70. Attenzione è stata posta per valori >0,90, che possono indicare un fenomeno di ridondanza degli item.

Validità

Premesso che, mediante lo studio di consistenza interna, è stato verificato se gli item misurano il medesimo costrutto, la validità è stata esplorata nei suoi aspetti convergente (convergent validity) e divergente (divergent validity). La validità convergente riguarda la presenza di correlazione con gli altri strumenti che valutano la discriminazione, per valutare se uno strumento effettivamente misura quanto si propone di misurare. Come criterio di misurazione si assume una correlazione che sia almeno moderata (coefficiente di correlazione Rho di Spearman ≥0,30). La validità divergente è stata misurata, utilizzando il t-test per campioni indipendenti, valutando la relazione del punteggio complessivo del DISCUS (sia in termini di punteggio medio sia di somma) con la variabile sesso, che si assume non associata con la misura di discriminazione poiché non è stata rilevata alcuna associazione tra sesso e discriminazione sperimentata negli studi multicentrici internazionali realizzati nel consorzio INDIGO in diverse categorie diagnostiche14-21.

Precisione

La precisione considera l’appropriatezza delle assunzioni di scala, cioè quanto ciascun item si adatta alla scala proposta. Correlazioni item-punteggio totale <0,30 sono considerate indicazione di un adattamento inaccettabile26.

Accettabilità

L’accettabilità descrive la qualità dei dati considerando la completezza e la distribuzione dei punteggi27. Sono stati considerati i seguenti aspetti: 1) Maximum endorsement frequencies (MEF) e 2) Aggregate adjacent endorsement frequencies (AEF). MEF fa riferimento alla distribuzione di frequenza percentuale di ogni categoria per ogni item: un valore >80% indica che l’item potrebbe richiedere ulteriori considerazioni, in particolare se tale percentuale riguarda la prima categoria (floor effect) o l’ultima (ceiling effect). AEF fa riferimento alla percentuale di risposte su due o più categorie adiacenti, che non può essere inferiore al 10%.

Risultati

Caratteristiche del campione

Sono stati valutati complessivamente 149 pazienti (un paziente ha ritirato il consenso subito dopo il reclutamento), le cui caratteristiche socio-demografiche e cliniche sono riportate nella tabella 1.

IL 55% del campione è formato da pazienti di sesso maschile, con un’età media di 48 (± 12,4) anni e con una scolarità di circa 12 (±3,4) anni. Solo il 23% dei soggetti risulta occupato, mentre il restante 77% degli intervistati non ha un impiego per ragioni differenti. La maggior parte dei pazienti dichiara di conoscere la propria diagnosi (78,5%) e la fornisce all’intervistatore (38% depressione, 31% schizofrenia, 27% disturbo bipolare e 4% disturbo d’ansia). Il 76% dei pazienti è stato ricoverato in ambiente psichiatrico e ha ricevuto il primo trattamento intorno ai 30 anni.

Scoring degli item

La figura 1 mostra la distribuzione di frequenza dei punteggi degli item della scala DISCUS. Emerge, in generale, come nella maggior parte degli ambiti di vita indagati dallo strumento i pazienti non si sentano discriminati in ragione dell’avere ricevuto una diagnosi di disturbo mentale.

Sono presenti, inoltre, alcuni item in cui c’è una proporzione superiore al 30% di “NA” (casa, formare una famiglia/avere dei figli, scuola, trovare lavoro, mantenere il lavoro).

Il punteggio medio del DISCUS è pari a 0,4 (±0,5), che riflette un basso livello di discriminazione sperimentata da parte degli utenti dei tre centri italiani. Il dato viene confermato anche considerando il numero degli item in cui i pazienti riportano una qualche esperienza di discriminazione che risulta pari a 2 (±2,1).

Gli altri strumenti utilizzati mostrano analogo andamento. I pazienti dimostrano di sentirsi sufficientemente in grado di fronteggiare i pregiudizi o i problemi derivanti dallo stigma (scala “Coping/stress”, media, M:3,5±1,6) e di avere media consapevolezza di questo fenomeno (scala “Stigma consciousness”, M:2,4±0,7). I livelli di stigma internalizzato sono bassi, essendo la media dei punteggi pari a 2,2±0,5 ed è presente un livello di stigma internalizzato solo nel 26,2% del campione (cut-off, 2,5).

Proprietà psicometriche del DISCUS

Attendibilità

L’attendibilità è stata valutata mediante la consistenza interna (tabella 2).

Il valore di α di Cronbach per la scala completa DISCUS è risultato pari a 0,79, un valore superiore al criterio per un’appropriata consistenza interna. La rimozione di un item alla volta dalla scala e il calcolo del coefficiente sul nuovo sub-totale non ha mai prodotto un valore superiore a 0,79. L’analisi di consistenza interna mostra che gli 11 item che appartengono alla scala DISCUS misurano il medesimo costrutto.

Validità

La validità convergente riguarda la presenza di correlazione con gli altri strumenti che valutano la discriminazione (Coping/stress, Stigma consciousness e ISMI-10), in particolare una correlazione che sia almeno moderata (≥0,30). La tabella 3 mostra le correlazioni (misurate mediante il coefficiente di Spearman) tra il punteggio complessivo della scala DISCUS e i punteggi degli altri strumenti. Come si evince dai valori dei coefficienti, la versione italiana della scala DISCUS mostra una validità convergente con gli altri strumenti di valutazione dello stigma pienamente soddisfatta.

La validità divergente è stata misurata valutando la relazione del punteggio DISCUS complessivo (sia media, sia conteggio) con la variabile sesso (tabella 4), ottenendo valori p del t test non significativi (p>0,05) sia per il punteggio medio sia per quello totale. Il criterio di validità divergente è pertanto pienamente verificato.

Precisione

Le correlazioni item-punteggio totale mostrano tutte punteggi molto elevati, a eccezione dell’item 3 (“È stato trattato ingiustamente al momento di cercare una casa?”) con il punteggio medio del DISCUS (Rho=0,276) (tabella 5). Tale item risulta problematico a causa dell’elevato numero di pazienti che hanno indicato la categoria “NA”.

Accettabilità

La tabella 6 mostra i risultati rispetto ai criteri Maximum Endorsement Frequencies (MEF) e Aggregate Adjacent Endorsement Frequencies (AEF).

L’item 3 (“È stato trattato ingiustamente al momento di cercare una casa?”) presenta un’elevata frequenza di “NA” (63,8%), seguito dall’item 10 (“È stato trattato ingiustamente quando ha espresso l’intenzione di formare una famiglia o avere dei figli?”) (57%) e dall’item 4 (“È stato trattato ingiustamente nel suo percorso scolastico?”) (52,3%).

Il criterio MEF è violato dagli item 8 (“È stato trattato ingiustamente nel gestire le questioni riguardanti il rispetto della sua privacy?”) (“per niente” 84,6%) e item 9 (“È stato trattato ingiustamente per quanto riguarda la sua incolumità e sicurezza personale?”) (“per niente” 80,5%).

Non ci sono item che violano il criterio AEF per le categorie adiacenti “per niente” e “un po’”. L’item 3 viola il criterio per le categorie “un po’” e “moderatamente”. L’item 5 viola il criterio per le categorie “moderatamente” e “molto”. Infine, gli item 8, 9, 10 violano il criterio sia per le categorie “per niente” e “un po’” sia per “un po’” e “moderatamente”.

Discussione

Analogamente alla versione originale inglese19,20, anche la versione italiana del DISCUS si è dimostrata uno strumento dotato di buone qualità psicometriche. L’attendibilità (valutata mediante consistenza interna) si è dimostra ottima, con un valore di α di Cronbach pari a 0,79. Lo strumento soddisfa il criterio di validità convergente poiché, per ognuno dei tre strumenti che hanno valutato aspetti differenti dello stigma (Coping/Stress, Stigma Consciousness e ISMI-10), la correlazione è risultata superiore al valore soglia 0,30. Già nel precedente studio di Brohan et al.13 era emersa una correlazione tra la discriminazione sperimentata del DISC e la “Discriminazione esperita” dell’ISMI. Questo risultato conferma come le persone che sono maggiormente sottoposte allo stigma e che presentano elevati livelli di discriminazione sperimentata abbiano anche alti livelli di stigma internalizzato28. La versione italiana del DISCUS conferma la non associazione (validità divergente) tra i punteggi della scala e la variabile sesso, come ampiamente riportato in letteratura.

Il criterio precisione è risultato verificato per tutti gli item del DISCUS, a eccezione dell’item “Sentirsi trattato ingiustamente nel cercare una casa”. Questo item è gravato dalla più alta percentuale di non applicabilità, che indica come nel periodo di tempo considerato (ultimo anno) i pazienti italiani non si siano trovati nella condizione di cercare un luogo in cui vivere. La scarsa precisione nel cogliere il fenomeno discriminazione ricevuta potrebbe essere dovuto al fatto che la ricerca di un’abitazione da parte di pazienti che soffrono di un disturbo mentale e sono in carico ai servizi, come avviene nel caso dei soggetti oggetto dell’intervista, beneficiano in Italia di politiche di welfare, per cui non si trovano frequentemente nella condizione di dover cercare una casa.

L’accettabilità rappresenta l’unico ambito di relativa debolezza dello strumento, come del resto già evidenziato anche nella validazione in ambito internazionale. In dettaglio, gli item 8 “privacy” e 9 “sicurezza personale” violano il criterio MEF, con percentuali di “nessuna discriminazione” (categoria 0) di poco superiori all’80%, evidenziando la presenza di un possibile floor effect da indagare ulteriormente. Se tali aree di vita non rappresentano in Italia situazioni critiche, potrebbe essere ipotizzabile l’eliminazione di tali item dalla scala. Il criterio AEF è violato da 6 item, tra cui di nuovo gli item 8 e 9. Per questi ultimi è chiaro il motivo della violazione, dovuta al fatto che esiste la categoria 0 che assorbe la maggior parte delle frequenze. Per i restanti 4 item, si è nella condizione di elevate percentuali di non applicabilità, che certamente esercitano un’influenza sulla distribuzione dei punteggi.

Un’ultima considerazione è rappresentata dal fatto che la scala DISCUS, pur dimostrando proprietà psicometriche molto buone, ha rilevato nel campione in esame punteggi di discriminazione sperimentata piuttosto bassi (punteggio medio 0,4, con una media di soli 2 item in cui il paziente dichiara di percepire una qualche discriminazione). Questo riscontro, tuttavia, risulta coerente con la letteratura che ha analizzato i costi sociali dell’attribuire eventi di vita alla discriminazione29: riconoscere un ruolo alla discriminazione per la mancanza di successo in alcuni ambiti della propria esistenza (per esempio, relazioni amorose) esacerba una percezione di un minore controllo sull’ambiente e inficia gravemente l’immagine di sé. Questo suggerisce come le persone percepiscano la discriminazione, ma si dimostrino caute nel definire un trattamento come ingiusto in ragione di qualcosa che non possono controllare, piuttosto che attribuirlo a una misinterpretazione. Questo aspetto, unitamente alla complessità di definizione del costrutto, è da soppesare attentamente quando si valutano dei punteggi di discriminazione sperimentata30.

I limiti di questo studio si inquadrano nel disegno complessivo dell’indagine condotta all’interno del consorzio internazionale INDIGO. Il primo limite è rappresentato dal fatto che i pazienti reclutati non sono necessariamente rappresentativi dei pazienti in carico ai servizi (i campioni reclutati in ogni centro sono sostanzialmente dei “convenience sample”). Il secondo limite concerne l’utilizzo di alcuni strumenti non completi per valutare la validità convergente. Un terzo limite è rappresentato dall’alto tasso di non applicabilità di alcuni item, che potrebbe essere dovuto al limite temporale imposto dallo strumento (12 mesi precedenti al momento della valutazione). Infine, la mancanza di rilevazione di alcune proprietà psicometriche dello strumento, seppur di facile realizzazione, quali inter-rater reliability, test-retest reliability e feasibility, rappresenta un altro importante limite dello studio.

Conclusioni

In conclusione, la versione italiana del DISCUS può essere considerata uno strumento da raccomandare per la misurazione della discriminazione sperimentata nei pazienti italiani affetti da un’ampia gamma di disturbi mentali. La scelta di focalizzare l’attenzione su un unico aspetto della discriminazione, vale a dire quella sperimentata, rappresenta un compromesso rispetto alla facilità e rapidità di impiego. La scala DISCUS, pertanto, si conferma uno strumento valido, attendibile, preciso e nel complesso accettabile per essere usato su vasta scala in iniziative di valutazione dei progetti anti-stigma nel nostro Paese. Questo strumento, inoltre, potrebbe prestarsi a un utilizzo di routine nella pratica quotidiana per valutare una dimensione essenziale della complessità clinica del paziente affetto da disturbi mentali gravi31,32. In generale, la disponibilità di strumenti brevi, di facile utilizzo e dotati di solide proprietà psicometriche, come il DISCUS, dovrebbe rendere sempre più diffuso il ricorso a strumenti standardizzati nelle attività di promozione alla lotta allo stigma.

Conflitto di interessi: gli autori dichiarano l’assenza di conflitto di interessi.

SUPPLEMENTARY MATERIAL - Allegata la versione in italiano del questionario.

Bibliografia

1. Lasalvia A. Lo stigma dei disturbi mentali. Guida agli interventi basati sulle evidenze. Roma: Giovanni Fioriti Editore, 2022.

2. World Health Organization. The World Health Report 2001 - Mental health: new understanding, new hope. Geneva: World Health Organization, 2001.

3. Perlick DA, Rosenheck RA, Clarkin JF, et al. Stigma as a barrier to recovery: adverse effects of perceived stigma on social adaptation of persons diagnosed with bipolar affective disorder. Psychiatr Serv 2001; 52: 1627-32.

4. Pescosolido BA. The public stigma of mental illness: what do we think; what do we know; what can we prove? J Health Soc Behav 2013; 54: 1-21.

5. Corrigan PW, Druss BG, Perlick DA. The impact of mental illness stigma on seeking and participating in mental health care. Psychological Science in The Public Interest 2014; 15: 37-70.

6. Rossler W. The stigma of mental disorders: a millennia-long history of social exclusion and prejudices. EMBO Reports 2016; 17: 1250-3.

7. World Health Organization. Global action plan for the prevention and control of noncommunicable diseases 2013-2020. Geneva: World Health Organization, 2013.

8. Wei Y, McGrath PJ, Hayden J, Kutcher S. Mental health literacy measures evaluating knowledge, attitudes and help-seeking: a scoping review. BMC Psychiatry 2015; 15: 291.

9. Thornicroft G, Rose D, Kassam A. Discrimination in health care against people with mental illness. Int Rev Psychiatry 2007; 19: 113-22.

10. Schulze B. Mental-health stigma: expanding the focus, joining forces. Lancet 2009; 373: 362-3.

11. Brohan E, Slade M, Clement S, Thornicroft G. Experiences of mental illness stigma, prejudice and discrimination: a review of measures. BMC Health Serv Res 2010; 10: 80.

12. Thornicroft G, Bakolis I, Evans-Lacko S, et al. Key lessons learned from the INDIGO global network on mental health related stigma and discrimination. World Psychiatry 2019; 18: 229-230.

13. Brohan E, Clement S, Rose D, Sartorius N, Slade M, Thornicroft G. Development and psychometric evaluation of the Discrimination and Stigma Scale (DISC). Psychiatry Res 2013; 208: 33-40.

14. Lasalvia A, Zoppei S, Van Bortel T, et al.; ASPEN/INDIGO Study Group. Global pattern of experienced and anticipated discrimination reported by people with major depressive disorder: a cross-sectional survey. Lancet 2013; 381: 55-62.

15. Farrelly S, Clement S, Gabbidon J, et al. Anticipated and experienced discrimination amongst people with schizophrenia, bipolar disorder and major depressive disorder: a cross sectional study. BMC Psychiatry 2014; 14: 157.

16. Ye J, Chen TF, Paul D, et al. Stigma and discrimination experienced by people living with severe and persistent mental illness in assertive community treatment settings. Int J Soc Psychiatry 2016; 62: 532-41.

17. Corker EA, Beldie A, Brain C, et al. Experience of stigma and discrimination reported by people experiencing the first episode of schizophrenia and those with a first episode of depression: The FEDORA project. Int J Soc Psychiatry 2015; 61: 438-45.

18. Fisher AD, Castellini G, Ristori J, et al. Who has the worst attitudes toward sexual minorities? Comparison of transphobia and homophobia levels in gender dysphoric individuals, the general population and health care providers. J Endocrinol Invest 2017; 40: 263-73.

19. Bakolis I, Thornicroft G, Vitoratou S, et al. Development and validation of the DISCUS scale: a reliable short measure for assessing experienced discrimination in people with mental health problems on a global level. Schizophr Res 2019; 212: 213-20.

20. Brohan E, Thornicroft G, Rüsch N, et al. Measuring discrimination experienced by people with a mental illness: replication of the short-form DISCUS in six world regions. Psychol Med 2022; 1-11.

21. Thornicroft G, Brohan E, Rose D, Sartorius N, Leese M. Global pattern of experienced and anticipated discrimination against people with schizophrenia: a cross-sectional survey. Lancet 2009; 373: 408-15.

22. Pinel EC. Stigma consciousness: the psychological legacy of social stereotypes. J Pers Soc Psychol 1999; 76: 114-28.

23. Rüsch N, Corrigan PW, Wassel A, et al. A stress-coping model of mental illness stigma: I. Predictors of cognitive stress appraisal. Schizophr Res 2009; 110: 59-64.

24. Ritsher JB, Otilingam PG, Grajales M. Internalized stigma of mental illness: psychometric properties of a new measure. Psychiatry Res 2003; 121: 31-49.

25. Cronbach LJ. Coefficient alpha and the internal structure of tests. Psychometrika 1951; 16: 297-334.

26. Terwee CB, Bot SD, de Boer MR, et al. Quality criteria were proposed for measurement properties of health status questionnaires. J Clin Epidemiol 2007; 60: 34-42.

27. Lamping DL, Schroter S, Marquis P, et al. The community-acquired pneumonia symptom questionnaire: a new, patient-based outcome measure to evaluate symptoms in patients with community-acquired pneumonia. Chest 2002; 122: 920-9.

28. Quinn DM, Williams MK, Weisz BM. From discrimination to internalized mental illness stigma: the mediating roles of anticipated discrimination and anticipated stigma. Psychiatr Rehabil J 2015; 38: 103-8.

29. Miller CT, Kaiser CR. A theoretical perspective on coping with stigma. J Soc Issues 2001; 57: 73-92.

30. Thornicroft G, Rose D, Kassam A, Sartorius N. Stigma: ignorance, prejudice or discrimination? Br J Psychiatry 2007; 190: 192-3.

31. Maj M, van Os J, De Hert M, et al. The clinical characterization of the patient with primary psychosis aimed at personalization of management. World Psychiatry 2021; 20: 4-33.

32. Thornicroft G, Chatterji S, Evans-Lacko S, et al. Undertreatment of people with major depressive disorder in 21 countries. Br J Psychiatry 2017; 210: 119-24.