Empowerment dei caregiver informali in salute mentale nell’età evolutiva:
validazione della Italian - Family Empowerment Scale (I-FES)

Empowerment of informal caregivers in mental health in childhood:
validation of the Italian - Family Empowerment Scale (I-FES)

CRISTINA BIZZOCA1, ANNE DESTREBECQ2, STEFANO TERZONI3
E-mail: cristina.bizzoca@gmail.com

1Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva, Milano
2Dipartimento di Scienze Biomediche per la Salute, Università di Milano
3Infermieristica, Polo Didattico San Paolo, Milano

RIASSUNTO. Scopo. La Family Empowerment Scale (FES) è uno strumento, costituito da tre sottoscale (famiglia, servizi e comunità), che permette di avere una fotografia dello stato di empowerment dei caregiver informali (CI) di minori con disturbo del neurosviluppo. Lo scopo del presente studio è di presentare la validazione transculturale della versione italiana, la Italian-Family Empowerment Scale (I-FES). Metodi. Mediante esperti e focus group è stata individuata la traduzione definitiva della I-FES, compilata da 115 CI, con un questionario di dati preliminari e la Scala sull’Empowerment di Rogers. Risultati. La I-FES ha buona validità di facciata e di costrutto (test Bartlett p<0,01), il modello fattoriale mostra carichi superiori al cutoff di Stevens (0,48), l’analisi dei cluster individua la suddivisione delle tre sottoscale, ed è affidabile (α di Cronbach=0,96). I risultati ottenuti dalla compilazione dei CI evidenziano quanto l’empowerment sia più espresso a livello familiare e in parte nell’ambito dei servizi, ciò non è associabile alla vita di comunità. Discussione e conclusioni. La I-FES, che è valida e affidabile, rispetto alle scale esistenti permette di misurare non solo l’empowerment a livello personale e interpersonale, ma anche comunitario, associando tutto in un unico questionario. Mediante la I-FES e i percorsi di parent training associati, i sistemi di cura di salute mentale nell’età evolutiva possono sostenere l’empowerment, permettendo al CI di avere maggiore consapevolezza critica, controllo, accettazione del sé, partecipazione con aumento della health literacy.

PAROLE CHIAVE: autovalutazione, empowerment, caregiver informale, disturbi del neurosviluppo.


SUMMARY. Aim. The Family Empowerment Scale (FES) is a tool, constituted by three subscales (family, services and community), which allows to have a picture of the state of empowerment of informal caregivers (IC) of minors with neurodevelopment disorder. The aim of this study is to present the transcultural validation of the Italian version, the Italian-Family Empowerment Scale (I-FES). Methods. Through the experts and focus groups, the definitive translation of the I-FES was identified, compiled by 115 IC, with a preliminary data questionnaire and Rogers’ Empowerment Scale. Results. The I-FES has good face and construct validity (Bartlett test p<0.01), shows superior loads to the cutoff of Stevens (0.48), cluster analysis identifies the subdivision of the three subscale), and is reliable (Cronbach’s α=0.96). The results obtained from the compilation of the IC show how much more empowerment is expressed at a family level and partly services level, this isn’t associated with community life. Discussion and conclusions. The I-FES is valid and reliable and in comparison to existing scales, it allows to measure personal and interpersonal empowerment, but also that community level, combining everything in a single questionnaire. The mental health care systems in the developmental age can support empowerment, through the I-FES and associated parent training, allowing the informal IC a greater critical awareness, control, acceptance of the itself, participation; with increase of the health literacy.

KEY WORDS: self-report, empowerment, informal caregiver, neurodevelopmental disorders.

INTRODUZIONE
«Non c’è salute senza salute mentale»1. I disturbi del neurosviluppo sono associati a tanti fattori di rischio (genetici, psicologici, stile di vita, ecc.), se vissuti sin dall’infanzia ne aumentano la probabilità d’insorgenza e la gravità del disturbo; il 50% delle patologie psichiatriche dell’adulto iniziano prima dei 14 anni d’età1-8.
Ecco perché l’ambiente ha un ruolo centrale nei programmi di prevenzione-promozione della salute del minore; e per raggiungere il benessere è necessaria una reciprocità d’impegno, collaborazione da parte di due soggetti. Da un lato vi deve essere la proposta condivisa di servizi che rispettino le dimensioni di qualità delle cure (sicurezza, efficacia, efficienza, tempestività, equità e cura centrata sul paziente/famiglia)9 da parte di chi supporta il minore fuori di casa:
• rete socio-educativa: scuola, luoghi di aggregazione sociale, ecc.
• sistema di cura: «rete adattiva costituita da strutture, processi e relazioni inseriti all’interno della comunità, e fondati sui valori e principi del sistema di cura stesso […] fornisce, ai giovani e alle loro famiglie, servizi e supporto necessari per consentire loro di vivere, lavorare, imparare e partecipare pienamente nella loro comunità»10.

Dall’altro lato sono importanti impegno e consapevolezza dei caregiver informali (CI) nel far parte a pieno della vita dei loro minori, mediante un buon livello di empowerment. Il CI è qualsiasi familiare, conoscente, che si prenda cura dell’altro nella gestione della quotidianità, offrendo anche un importante sostegno emotivo, senza ricevere un compenso economico; il suo ruolo nel 2017 è stato riconosciuto a livello giuridico in Italia11.
L’empowerment è una dimensione saliente del caregiving ed è in contemporanea processo e costrutto, si parla di “stato empowered del soggetto”12. Secondo Rappaport esso è «un meccanismo che permette […] di accrescere la capacità di controllare la propria vita», è un continuum tra livello personale (empowerment psicologico), interpersonale (organizzazioni), comunità/politica (cambiamento sociale), si riferisce all’esperienza soggettiva e alla realtà oggettiva2,12-15.
Vi sono componenti intrapsichiche e comportamentali che caratterizzano un soggetto empowered14,16-19:
• consapevolezza critica: conoscenza, capacità di analisi/rielaborazione dei bisogni e priorità che influenzano la propria condizione, consapevolezza dei diritti, azioni precise per il benessere;
• controllo: abilità di influire sulle decisioni che ci riguardano, far parte del processo decisionale condiviso (Shared Decision Making - SDM)20,21; percepirsi come libero di “poter fare”, autonomo, auto-efficace, attuare problem solving;
• accettazione di sé: vedersi positivamente e percepire stima altrui; avere un impatto nella società;
• partecipazione: agire insieme agli altri, unendo le capacità di ognuno, condividendo contesti e scelte. Responsabilità, fiducia intra/interpersonale che crea capitale sociale (attitudine a cooperare nella società). Perché i CI siano protagonisti la partecipazione deve essere consapevole, volontaria e attiva nella relazione di cura22,23.

Per l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) a livello individuale è possibile promuovere la salute nel momento in cui vi è un aumento della health literacy: «abilità cognitive, sociali che motivano gli individui e li rendono capaci di accedere, comprendere e utilizzare le informazioni tali da promuovere e preservare la propria salute»18,24,25. Potenziare gli attori garantisce il mutuo-aiuto, la forza del gruppo8,26, e si riducono i conflitti della comunità stessa27. L’aumento del capitale sociale, aumenta il benessere e la salute, andando ad arricchire le risorse finanziarie, sociali e ambientali delle persone e della comunità28,29. Il senso d’impotenza è uno dei motivi principali di disempowerment comunitario, quindi l’empowerment personale precede quello di comunità30.
Diverse ricerche hanno evidenziato quanto i trattamenti centred-family (per es., SDM con minori cognitivamente competenti), quindi l’associazione tra intervento sul minore e empowerment del CI, permettano una probabilità maggiore di outcome migliore21,31-36.
Bisogna avere una visione trasformazionale dell’empowerment nella promozione della salute propria e altrui; tutte le sue variabili devono riferirsi sia all’individuo che all’ambiente in quanto interdipendenti (caratteristica individuale/collettiva), va individuato come attitudine, percezione, abilità, conoscenza e comportamento2,18.
L’articolo in oggetto vuole porre attenzione sull’empowerment dei CI mediante la presentazione di uno strumento che permetterà ai servizi di salute mentale italiani di poterlo misurare in tutti gli ambiti di vita, viene proposta la validazione italiana della Family Empowerment Scale (FES), un questionario americano. La FES è stata tradotta e scelta come outcome dei trattamenti centred-family in diversi Stati (come Finlandia e Giappone)37,38; e in Italia è stata in parte utilizzata in uno studio sullo stress genitoriale39. Per la Italian-Family Empowerment Scale (I-FES) è stato necessario modificare degli item per rispettare a pieno la cultura e l’impostazione politica-legislativa della salute mentale in Italia, diversa da quella USA, soprattutto a livello della comunità (es. differente organizzazione dei referenti per quartiere).


MATERIALI E METODI
Strumenti
FES
Nel 1992 i ricercatori americani Koren et al. hanno creato e validato la FES2; essa è una scala di misura di atteggiamenti self-report, il cui costrutto è l’empowerment delle famiglie di bambini con disturbi emotivi.
La FES individua 34 item suddivisi in 9 combinazioni di manifestazione dell’empowerment2, tramite l’associazione di:
• Livello di empowerment (3 sottoscale)= Famiglia (12 item): conoscenza e capacità di gestione dei membri e della quotidianità familiare. Sistema di servizi (12 item): collaborazione tra CI, professionisti e centri che offrono servizi per la cura; supporto del minore; responsabilità di proposte e SDM da parte del sistema di servizi stesso. Comunità/politica (10 item): esistenza di enti governativi, responsabili politici e membri della comunità che influenzino la vita del quartiere, proponendo miglioramenti dei servizi per lo sviluppo della vita dei minori e delle loro famiglie.
• Espressione dell’empowerment (3 tipologie)= attitudini, ciò che un CI sente e crede rispetto al proprio ruolo nei vari ambiti; conoscenze del CI; e i suoi comportamenti, azioni effettive.

La FES ha forti proprietà psicometriche2: consistenza interna α=0,87-0,88, validità di costrutto interna ed esterna (Test-retest=0,83). La forza del costrutto è maggiormente evidenziabile nei livelli di empowerment, rispetto all’espressione.
Lo scaling unidimensionale si riferisce alle 3 singole sottoscale, mediante scala Likert 1-5 (mai, raramente, qualche volta, spesso, molto spesso), lo 0= non applicabile se l’item non riguarda il compilatore2,40.
Scoring: si ottiene una media per ogni sottoscala sommando i punteggi di ogni suo item a cui non è stata data risposta non applicabile e dividendo per il numero di domande a cui è stato attribuito un punteggio da 1 a 5; essa è possibile calcolarla ed è indicativa se vi sono state al massimo 3 “non risposte”. Per il calcolo del punteggio complessivo, si consiglia di considerare solo le sottoscale pertinenti alle informazioni che si desidera raccogliere o che si prevede possano cambiare a seguito di un intervento proposto.
Scala dell’Empowerment di Rogers
La Consumer constructed scale to measure empowerment among users of mental health services (SESM), chiamata anche scala dell’Empowerment di Rogers, è l’unica scala validata in italiano, avente un costrutto paragonabile alla FES, ma che non considera l’empowerment comunitario. Essa si sofferma su dimensioni psicologiche e relazionali del compilatore (caregiver o operatori), come autoefficacia, ottimismo e controllo sul futuro, rabbia giustificata (scala Likert 1-4)41.
Fasi della validazione
È stato ottenuto da parte degli autori originali il consenso per la validazione transcultuale della FES; e sono stati seguiti 9 step42-46: traduzione in avanti (rispetto della cultura entrante; modifiche termini d’inquadramento organizzativo riguardanti la sottoscala comunità), traduzione inversa 1 (madrelingua inglese ingenuo), invio agli autori, comitato interdisciplinare di esperti (7 operatori di un Centro di Riabilitazione/collaboratori universitari a cui sono stati consegnati la FES, la versione integrata e una tabella per la validità di facciata, da 1=per niente rilevante a 4=molto rilevante), test piccolo campione (focus group, 16 CI), revisione del de-briefing cognitivo (I-FES definitiva), traduzione inversa 2, rinvio traduzione inversa agli autori (feedback positivo). La nona fase è il test a campione ampio, ad ogni CI sono stati consegnati 3 moduli: questionario dati preliminari, SESM e I-FES definitiva.
Campionamento e raccolta dati
La validazione italiana della I-FES è stata rivolta ai CI maggiorenni aventi un minore con diagnosi di disturbo mentale. Il campione di riferimento è stato individuato all’interno di un servizio di riabilitazione di una struttura privata-convenzionata di Milano. La raccolta dei dati è stata anonima (scatola di raccolta in sala d’attesa) con recupero aggregato alla fine di ogni settimana.
Analisi statistiche
La consistenza interna, quindi l’affidabilità, è stata calcolata con il coefficiente α di Cronbach. Sono state misurate la validità di contenuto di ciascun item (I-CVI), e la validità dello strumento (S-CVI).

n. risposte punteggio 3/4
I-CVI = ———————————
numero totale esperti (7)

n. risposte punteggio 3 o 4 + n. risposte punteggio
Esperto 1 3 o 4 Esperto n
–––––––––––––––––––––––––––––––––––––––—––––––––
numero totale item (34) numero totale item (34)
S-CVI = ————————————————————————
numero totale esperti (7)

Prima dell’analisi è stata valutata la validità di costrutto attraverso il test di Bartlett; l’analisi fattoriale esplorativa è stata fatta per verificare l’idoneità del campione; i carichi fattoriali sono stati confrontati con il cutoff di Stevens. Con l’analisi dei cluster è stata verificata la suddivisione degli item nelle tre sottoscale previste dalla FES. Confrontando i punteggi della SESM con la I-FES complessiva e con le 3 sottoscale, si è calcolata la validità di costrutto concorrente. L’analisi è stata condotta con il software statistico SAS University Edition per MacOS-X.

RISULTATI
Descrizione del campione
L’elaborazione dei dati riguarda 115 compilazioni. Il 66% dei CI è di sesso femminile, il 90% sono genitori naturali, per il 71% sono italiani, il grado d’istruzione si distribuisce soprattutto tra scuola media e maturità. Il 53% ha un reddito annuo familiare inferiore ai 25.000 € (Tabella 1). Più del 90% vive con il minore e ne ha la custodia. Il 70% dei minori sono maschi (media età circa 9 anni); dei CI che hanno segnato il loro ruolo, il 20% non ha indicato la diagnosi del minore (Tabella 2).
Validazione dello strumento
I-CVI: la maggior parte degli item presenta validità di facciata (valore >0,78), quindi sono ritenuti rilevanti dagli esperti. La S-CVI è adeguata (0,93); dimostrando validità di contenuto dello strumento.
La consistenza interna, α di Cronbach, è molto elevata (α=0,96, valore minimo 0.95 eliminando le singole variabili). Il campione è risultato idoneo all’analisi (test di Bartlett p<0,01, valore di Kaiser-Meyer-Olkin 0,81). Il modello fattoriale ha mostrato carichi superiori al cutoff di Stevens (pari in questo campione a 0,48) (Tabella 3).
L’analisi dei cluster, eseguita con il metodo gerarchico, ha evidenziato 3 raggruppamenti equivalenti alle 3 sottoscale previste dall’autore originale. Gli unici item raggruppati in modo non corretto sono i n. 3 e 22.
La scala I-FES mostra una relazione positiva con la SESM, con significatività statistica borderline (p=0,05). Vi è netta significatività statistica nella relazione tra la SESM e ognuna delle prime due sottoscale della I-FES, famiglia (p=0,0008) e servizi (p=0,0033); mentre non presenta relazioni con la sottoscala comunità (p=0,7137).
Sottoscale della I-FES e le loro medie
Per la sottoscala famiglia e servizi le risposte sono molto diversificate, vi è scelta maggiore tra i 3 punteggi più alti, mentre per la sottoscala comunità si evidenzia una distribuzione ampia dei punteggi da non applicabile a spesso, con percentuali al di sotto del 30% per ogni tipologia di risposta.
Famiglia: la risposta non applicabile non è stata quasi mai scelta (0,89%), bassa la percentuale di non risposta (1,89%). Rispettando i criteri di scoring si considerano 111/115 compilazioni (96,5%); la media=3,96, un livello medio-alto di empowerment, e una deviazione standard pari a 0,59.






Servizi: vi è un range che va dal 2,68% al 10,71% di risposte non applicabile. Le risposte mancanti sono una piccola percentuale (2,89%). Considerati 110 compilazioni (95,6%); media=3,82, un livello medio-alto di empowerment, e una deviazione standard pari a 0,65.
Comunità: il 7,1% dei CI totali non ha dato una risposta. Considerati 100 compilazioni (86,95%); la media=2,75, un livello medio-basso di empowerment, e una deviazione standard pari a 0,79.
Correlazioni tra media sottoscala e variabili del CI/presa in carico
Famiglia: differenze sostanziali di punteggio vi sono per il ruolo del CI, media molto più alta per i genitori naturali, e per la salute del CI, più essa è buona e più la media della sottoscala aumenta.
C’è una tendenza per le seguenti variabili: la residenza; coloro che abitano fuori Milano hanno una media più bassa; il numero di bambini in carico in struttura: se ci sono 2 bambini il punteggio aumenta; la media di ore passate con il minore, direttamente proporzionale alla media dell’empowerment famiglia.
Servizi: si evidenzia significatività statistica per il ruolo del CI, media molto più alta per i genitori naturali; la salute del CI genera una differenza che è borderline per la significatività statistica: più la salute è buona e più la media dell’empowerment servizi aumenta. C’è una tendenza consistente per la variabile numero di bambini in carico in struttura. Una leggera tendenza vi è anche per la variabile della media di ore passate con il minore, più essa aumenta e più aumenta il punteggio di media della sottoscala. Si evidenzia un calo della media del punteggio più il livello d’istruzione aumenta; invece all’aumentare del reddito non vi sono sostanziali differenze.
Comunità: vi è una tendenza per il ruolo del CI, media più alta per i nonni. Significatività statistiche: più il livello d’istruzione del CI aumenta e più diminuisce l’attivazione a livello comunitario e lo stesso vale per la variabile reddito; più aumenta il numero di bambini in carico in struttura e più aumenta l’empowerment. Un’ampia differenza c’è per l’occupazione, il CI con lavoro retribuito a tempo pieno è colui che ha la media più alta.
DISCUSSIONE
La quantità di questionari raccolti (115) permette di affermare che la validazione della I-FES ha avuto esito positivo, in quanto i risultati rispettano i valori di riferimento teorici.



La I-FES è affidabile, ha una buona validità di facciata e di costrutto, gli item del questionario hanno un ruolo nel comporre l’informazione finale fornita dallo strumento. L’ampiezza campionaria raggiunta in questo studio ha permesso di evidenziare, con l’analisi dei cluster, 3 raggruppamenti corrispondenti alle 3 sottoscale previste dall’autore originale (famiglia, servizi e comunità); solo 2 item sono posti in un raggruppamento diverso, è lecito ipotizzare che essi possano rientrare nelle sottoscale previste ampliando il campione. Buoni risultati sono stati ottenuti anche per quanto riguarda la validità concorrente. Le sottoscale famiglia e servizi della I-FES presentano una relazione con la SESM con ampia significatività statistica, ciò non avviene con la terza sottoscala che infatti non è prevista dalla Rogers; ciò spiega la significatività borderline nel confronto tra i due strumenti considerati nella loro totalità. Si può affermare che la I-FES introduce dunque un elemento di novità rappresentato dalla sottoscala comunità.
I CI si prendono cura di minori tendenzialmente maschi con una sola diagnosi. Quest’ultima non è conosciuta dal 20,18% dei CI, e di essi quasi la totalità è rappresentata dai genitori, ciò fa accendere un campanello d’allarme rispetto alla dimensione dell’espressione dell’empowerment definibile come “conoscenze”, che naturalmente può influenzare le altre (attitudini, comportamenti).
Rispetto ai punteggi associati agli item e le medie delle singole sottoscale, importante è evidenziare l’esistenza di una decrescita dei valori partendo dalla sottoscala famiglia (media=3,96, livello medio-alto di empowerment), passando per quella dei servizi (media=3,82, livello medio-alto di empowerment) e infine arrivando alla sottoscala comunità (media=2,75, livello medio basso di empowerment) (Figura 1).
L’andamento è inverso se si considera l’uso della risposte non applicabile e mancante (1,89%→2,89%→7,1%). La sottoscala comunità vede risposte negative distribuite per la maggior parte degli item, invece per le prime due:
• Famiglia: vi è solo per l’item 4, probabilmente perché richiede una consapevolezza molto profonda della propria situazione, che difficilmente si ha nel momento in cui il CI è lasciato solo con le proprie competenze e pensieri.
• Servizi: è maggiormente associata all’item 24, attitudine che prevede un’attivazione certa e decisa da parte del CI, e che presuppone la consapevolezza di potersi confrontare con gli operatori sanitari.

Dare come risposta non applicabile anche per item che teoricamente dovrebbero riguardare il CI può essere visto come il livello di empowerment più basso esistente, quindi la situazione di un soggetto disempowered per quel determinato aspetto.
Per le prime due sottoscale non si evidenziano delle relazioni rispetto alle espressioni dell’empowerment; ciò non avviene per la terza, in cui gli unici item che ottengono un punteggio medio-alto sono il 30 e il 34, entrambi attitudini. Quindi sono le componenti di conoscenze e comportamento che tendono a essere deficitarie per la dimensione della comunità.









Rispetto alle correlazioni tra punteggio delle sottoscale e le variabili del CI/presa in carico, la sottoscala famiglia e quella dei servizi hanno più o meno lo stesso andamento. Per esse è possibile evidenziare come siano maggiormente empowered i genitori in buona salute; vi è un potenziamento proporzionale al numero di bambini in carico nella struttura riabilitativa e alle ore passate con il minore. Quindi la partecipazione vi è più il CI ha un legame profondo con il minore e più è immerso nel mondo della disabilità. Il reddito diverso non porta ad attivazione diversa, quindi non è una variabile che influenza la famiglia e l’attivazione nei servizi. La non conoscenza della diagnosi, o almeno dei sintomi del minore, in teoria avrebbe dovuto comportare punteggi medio - bassi per le sottoscale della famiglia e dei servizi, perché esse prevedono ancor più che si conosca nel profondo il bisogno del minore, ma così non è risultato, viste le medie tendenzialmente medio-alte dei CI in questione.
Nella sottoscala comunità, a parte per la variabile del numero di bambini in carico in struttura, si evidenzia un cambio di rotta. Il ruolo del nonno è quello maggiormente empowered, che fa da capitale sociale; più il livello d’istruzione è alto e più diventa una barriera che blocca, il reddito più è basso e più il CI è impegnato a livello lavorativo, più aumenta la partecipazione comunitaria.
In generale è possibile affermare che per la sottoscala famiglia i punteggi alti siano associabili alla consapevolezza più concreta e chiara del CI di avere un ruolo nel nucleo familiare, come ci si aspettava a livello teorico, infatti la percentuale maggiore è quella dei genitori che passano tante ore con il minore. Mentre per la sottoscala servizi la media è un po’ più bassa, in quanto vi sono gli item riguardanti l’SDM che per molti CI non è considerato come una possibilità, vi è la tendenza a credere che sia giusto far decidere all’altro, ritento più competente. La media ampiamente più bassa per la sottoscala comunità, e la percentuale alta di non risposta o non applicabilità, evidenziano come vi sia sfiducia nelle istituzioni e che l’essere capitale sociale molto probabilmente non fa ancora parte della mentalità di coloro che hanno compilato.
CONCLUSIONI
La I-FES risulta uno strumento affidabile e valido; in più presenta una novità perché, rispetto alle scale esistenti, permette di misurare non solo l’empowerment a livello personale e interpersonale, ma anche comunitario, associando tutto in un unico questionario.
Mediante l’ausilio della I-FES, i sistemi di cura avranno la possibilità di mantenere standard di qualità, monitorando l’evoluzione dell’empowerment dei CI che stanno seguendo dei percorsi di sostegno; inoltre la I-FES con le sue domande permette di per sé di aprirsi verso una parte del proprio essere, magari ancora inesplorata.
I limiti dello studio di ricerca:
• il campionamento ad hoc comporta delle difficoltà di generalizzazione rispetto alla popolazione presente in Italia;
• nonostante la traduzione trans-culturale, e le semplificazioni adottate; nella fase di campione ampio è stato necessario escludere alcuni CI, in quanto aventi una scolarità molto bassa o perché non avevano una conoscenza adeguata dell’italiano.
• il rischio di desiderabilità sociale37; nonostante l’anonimato alcuni CI potrebbero non essere stati totalmente sinceri nelle risposte.

Per garantire che la validazione della I-FES sia generalizzabile, per il futuro si punterà a un ampliamento del campione, che permetta di avere risultati ancor più rappresentativi. Visto che la I-FES permette di avere una reale e attuale fotografia delle competenze e bisogni del CI con cui i servizi socio-sanitari italiani si stanno interfacciando, e avendo in mente una visione trasformazionale dell’empowerment, utile sarà riproporre la compilazione della I-FES ai CI che avranno seguito un percorso di empowerment (per es., parent training); completando così con il test-retest la metodologia della ricerca associata alla validazione transculturale di questionari.

Conflitto d’interessi: gli autori dichiarano l’assenza di conflitto d’interessi; lo studio è stato condotto senza avere ricevuto alcun tipo di finanziamento.
bibliografia
1 World Health Organization. Piano d’azione per la salute mentale 2013-2020. Geneva: World Health Organization, 2013.
2 Koren PE, DeChillo N, Friesen BJ. Measuring empowerment in families whose children have emotional disabilities: a brief questionnaire. Rehabil Psychol 1992; 37: 305-21.
3 American Psychiatric Association. DSM-5, Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali. Milano: Masson, 2013.
4 Campion J, Bhugra D, Bailey S, Marmot M. Inequality and mental disorders: opportunities for action. Lancet 2013; 382: 183-4.
5 Militerni R. Neuropsichiatria infantile (Edizione 5). Napoli: Idelson-Gnocchi, 2015.
6 Furber G, Leach M, Guy S, Segal L. Developing a broad categorization scheme to describe risk factors for mental illness, for use in prevention policy and planning. Aust N Z J Psychiatry 2017; 51: 230-40.
7 Tangorra R, Ciampa A, Rossi V, et al. Linee di indirizzo nazionali. L’intervento con bambini e famiglie in situazione di vulnerabilità. Promozione della genitorialità positiva. Roma: Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, 2017.
8 Longo R, Penasso M, Rivoiro C. Le evidenze a supporto delle azioni del PASM. Politiche Piemonte 2018; 51: 14-8.
9 Institute of Medicine (US) Committee on the Quality of Health Care in America. Crossing the quality chasm: a new health system for the 21st century. Washington, DC: National Academies Press, 2001.
10 Cook JR, Kilmer RP. Defining the scope of systems of care: an ecological perspective. Eval Program Plann 2010; 33: 18-20.
11 Gazzetta Ufficiale. Legge 205/2017: Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020. Roma: Gazzetta Ufficiale, 2017.
12 Swift C, Levin G. Empowerment: an emerging mental health technology. J Primary Prevent 1987; 8: 71-94.
13 Rappaport J. In praise of paradox. A social policy of empowerment over prevention. Am J Community Psychol 1981; 9/1: 1-25.
14 Dempsey I, Dunst CJ. Helpgiving styles and parent empowerment in families with a young child with a disability. J Intellect Dev Disabil 2004; 29: 40-51.
15 Moirano F, Micali Baratelli C, Gensini G, et al. (a cura di). Elementi di analisi e osservazione del sistema salute. Il sistema sanitario e l’empowerment. Roma: Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, 2010.
16 Orford J. Community psychology: theory and practice. New York: John Wiley & Sons, 1992.
17 Zimmerman MA, Warschausky S. Empowerment theory for rehabilitation research: conceptual and methodological issue. Rehabil Psychol 1998; 43: 3-16.
18 Fitzsimons S, Fuller R. Empowerment and its implications for clinical practice in mental health: a review. J Ment Health 2002; 11: 481-99.
19 Laverack G. Salute Pubblica: potere, empowerment e pratica professionale. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2018.
20 Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (or it takes at least two to tango). Soc Sci Med 1997; 44: 681-92.
21 Rith-Najarian LR, Daleiden EL, Chorpita BF. Evidence-based decision making in youth mental health prevention. Am J Prev Med 2016; 51: S132-9.
22 Cipolla C, Moruzzi‎ M. Achille Ardigò nei suoi scritti inediti. Milano: Franco Angeli, 2015.
23 World Health Organization. Promoting rights and community living for children with psychosocial disabilities. Geneva: World Health Organization, 2015.
24 World Health Organization. Glossario OMS della Promozione della Salute. Geneva: World Health Organization, 1998.
25 World Health Organization. Salute 2020: un modello di politica europea a sostegno di un’azione trasversale al governo e alla società a favore della salute e del benessere. Geneva: World Health Organization, 2013.
26 World Health Organization. Policy options on mental health: a WHO-Gulbenkian Mental Health Platform collaboration. Geneva: World Health Organization, 2017.
27 World Health Organization. Carta di Ottawa per la promozione della Salute. Geneva: World Health Organization, 1986.
28 Rocco L, Suhrcke M. Is social capital good for health? A european perspective. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe, 2012.
29 Fiorillo D, Sabatini F. Structural social capital and health in Italy. Econ Hum Biol 2015; 17: 129-42.
30 Caspary WC. Psychotherapy and radical politics. Catalyst 1980; 7: 27-36.
31 Hoagwood KE. Family-based services in children’s mental health: a research review and synthesis. J Child Psychol Psychiatry 2005; 46: 690-713.
32 Edbrooke-Childs J, Jacob J, Argent R, Patalay P, Deighton J, Wolpert M. The relationship between child- and parent-reported shared decision making and child-, parent-, and clinician-reported treatment outcome in routinely collected child mental health services data. Clin Child Psycho Psychiatry 2016; 21: 324-38.
33 Vander Stoep A, McCarty CA, Zhou C, Rockhill CM, Schoenfelder EN, Myers K. The children’s attention-deficit hyperactivity disorder telemental health treatment study: caregiver outcomes. J Abnorm Child Psychol 2017; 45: 27-43.
34 Borimnejad L, Parvizy S, Haghaani H, Sheibani B. The effect of family-centered empowerment program on self-efficacy of adolescents with thalassemia major: a randomized controlled clinical trial. Int J Community Based Nurs Midwifery 2018; 6: 29-38.
35 Levy SE, Fiks AG. Shared decision making for children with developmental disorders: recent advances. Acad Pediatr 2018; 18: 364-5.
36 Hubner LM, Feldman H, Huffman LC. Parent communication Prompt to increase shared Decision-Making: a new intervention approach. Front Pediatr 2018; 6: 60.
37 Kageyama M, Nakamura Y, Kobayashi S, Yokoyama K. Validity and reliability of the Family Empowerment. Scale for caregivers of adults with mental health issues. J Psychiatr Ment Health Nurs 2016; 23: 521-31.
38 Vuorenmaa M, Halme N, Åstedt-Kurki P, Kaunonen M, Perälä ML.The validity and reliability of the Finnish Family Empowerment Scale (FES): a survey of parents with small children. Child Care Health Dev 2014; 40: 597-606.
39 Gatta M, Balottin L, Mannarini S, Birocchi V, Del Col L, Battistella PA. Stress genitoriale e psicopatologia in età evolutiva. Uno studio caso-controllo. Riv Psichiatr 2016; 51: 251-9.
40 Gnisci A, Pedon A. Metodologia della ricerca psicologica (II edizione). Bologna: Il Mulino, 2016.
41 Straticò E, Mirabella F, Degli Espositi M, Morosini P. Psychometric properties of the SESM, Italian version of the “Consumer constructed Scale to measure empowerment among users of mental health services” (Rogers et al., 1997). J Epidemiol Psychiatr Sc 2007; 16: 256-64.
42 Beaton D, Bombardier C, Guillemin F, Bosi Ferraz M. Recommendations for the Cross-Cultural Adaptation of the DASH & QuickDASH Outcome Measures. Institute for Work & Health 2007.
43 Epstein J, Santo RM, Guillemin F. A review of guidelines for cross-cultural adaptation of questionnaires could not bring out a consensus. J Clin Epidemiol 2015; 68: 435-41.
44 Acquadro C, Conway K, Hareendran A, Aaronson N. Literature review of methods to translate health-related. quality of life questionnaires for use in multinational clinical trials. Value Health 2008; 11: 509-21.
45 World Health Organization. Process of translation and adaptation of instruments. Geneva: World Health Organization, 2013.
46 Tsang S, Royse CF, Terkawi AS. Guidelines for developing, translating, and validating a questionnaire in perioperative and pain medicine. Saudi J Anaesth 2017; 11: 80-9.
47 Polit DF, Beck CT. The content validity index: are you sure you know what’s being reported? Critique and recommendations. Res Nurs Health 2006; 29: 489-97.